LA LUCHA DE MIS TRES GUERREROS

Mi nombre es Luz María Vásquez, casada, tenemos 3 maravillosos niños, que nos han enseñado mucho respecto a lo que realmente importa en esta vida y lo que significa luchar por ésta. Les cuento un poco lo que ha significado para toda nuestra familia tener a todos mis hijos con la patología Alergia Múltiple Severa, pero primero que todo, ¿Qué es ALERGIA MÚLTIPLE SEVERA?, la verdad que cuando empecé a escuchar este concepto no tenía idea, jamás la había escuchado e incluso pensé que sería algo pasajero. “Se habla de esta enfermedad cuando en tú cuerpo pueden presentarse distintos signos y presentando respuestas sintomáticas en distintos sistemas del organismo tales como respiratorio, dérmico, gástrico, y en algunos casos una falla multisistémica conocida como shock anafiláctico (Aviña, 2006)”.

Cuando nació mi hijo mayor Martín, hoy con 6 años, no teníamos idea de estas múltiples señales que nos daba su cuerpo, pero él era el típico niño con cachetitos rojos, mocos colgando, problema en las deposiciones, resfríos que no cedían ante los antibióticos. Hasta qué un día, empezó con reacciones severas e idas constantes a urgencias, hospitalizaciones, la primera fue a los 10 días de vida, por problemas respiratorios. Un día tomó una dosis de un jarabe para la tos y sus reacciones fue tremenda, vómitos, la piel se empezó a poner morada, quemaduras en su piel y ahí comenzamos a introducirnos en las alergias severas. El año 2017, presentó una reacción previa a anafilaxia por tomar 1 paracetamol infantil, llegamos justo a urgencias con paladar blando, cara, ojos, lengua, derrames en los parpados y pómulos todo esto inflamado, por suerte llegamos justo para una bomba de remedios porque estaba a punto de presentar shock anafiláctico.

Luego llegó Simón, ahora tiene 3 años, con él lo hemos vivido todo, hemos pasado por muchas cosas difíciles, tiene Alergia Múltiple Severa, pasamos por un montón de especialistas, no sé cuántos, pero según ellos todos expertos en alergia alimentaria, y con el tiempo entendí que necesitaba a un equipo médico para él: Pediatra, inmunólogo, gastroenteróloga, infectólogo y broncopulmonar.

Mi luchador, comenzó desde el día uno con reflujo muy severo, que nos tuvo casi 6 meses durmiendo sentados para que no hiciera apneas, hasta los 8 meses estuvo con deposiciones con mucha sangre, ya todos lo conocían en pediatría porque vivimos 9 hospitalizaciones en su primer año y medio de vida, cada hospitalización entre 15 y 30 días.

Pasamos muchas fechas importantes juntitos en UCI, estuvo muy mal. Afortunadamente, de a poco empezamos a salir adelante, pero todo esto tiene un costo muy alto para la familia, las cuentas gigantes de hospitalización, remedios carísimos, controles todas las semanas con sus especialistas, esto también genera otros problemas, yo estuve metida en una depresión mucho tiempo, mi matrimonio se vio afectado por todas estas dificultades, licencias impagas el argumento es que el enfermo es su hijo no usted, sin contar los miles de problemas que me trajo en el trabajo comentarios tales como: “Tú hijo necesita una enfermera, no a ti, vuelve a trabajar” o “los niños cachos”, esa era la visión de la enfermedad de mis hijos para la sociedad, “¡¿quieres vacaciones?!, si llevas meses de vacaciones en tu casa”. Esto refleja la falta de capacitación a la población para aceptar a nuestros hijos y poca empatía por una patología en aumento y desconocida incluso para algunos profesionales de área.

Mi hijo se alimenta de leche de burra y hoy hemos ido agregando alimentos de ALLFREE, el cual gracias a ellos hemos podido empezar a hacer una vida más normal, pueden comer caramelos especiales, semillas, leches, snack, además el apoyo que te dan cuando lo necesitas.

Si bien después llegó nuestra pequeña princesa al clan, y con un poco más de complicaciones, (alergia múltiple severa y cardiopatía congénita) ya a esta altura, tenemos una red de apoyo importante para el manejo de los problemas gástricos de nuestros niños tanto en los doctores como ya sabemos dónde encontrar sus alimentos especiales y así poder tener a los niños de manera estable, por el momento, estamos confiados que llegará aquel día en el cual los 3 están de alta, hoy tan solo con que estemos juntos en casita y no uno de ellos hospitalizados, me llena el corazón de alegría y felicidad.

¡Cariños a todas las familias que están empezando este duro proceso, se puede! Es duro desgastante y emocionalmente muy devastador, pero con las redes de apoyo que existen, se puede salir adelante.

Besos, Luzma.

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Ximena Roco
Ximena Roco
4 days ago

Hola Luz, nada más decirte que tú eres una tremenda guerra también. Gracias por compartir tu historia. La falta de empatía en nuestra sociedad es uno de los grandes males. Espero todo fluya en tu vida. Un abrazo y fuerza! 💕

Lorena Paredes Peñaloza
Lorena Paredes Peñaloza
4 days ago

Luz María…en mi caso la enferma soy yo, no es la misma situación pero entiendo lo difícil que es no gozar de buena salud, hace ver la vida con otros ojos y valorar otras cosas! Empatizo enormemente contigo, debe ser desgarrador ver a tus hijos en esas situaciones tan severas y desgastantes…eso es lo que me mantiene en pie, verlos a ellos bien! Te mando un abrazo enorme, mucha fuerza y principalmente salud y bienestar a tus niños hermosos!
Un abrazo afectuoso,
Lorena Paredes Peñaloza

Sol
Sol
4 days ago

Que sigan todos en casita , un abrazo para una familia poderosa

Macarena
Macarena
2 days ago

Gracias por compartir tu historia, mi hija tiene 3 años y es alérgica. A veces como padres nos sentimos perdidos en este mundo de las alergias y a pasar de que seguimos al pie de la letra todo lo que nos dicen los médicos, verla que aún no se encuentra estable nos desmoraliza. Lo único que nos queda es seguir en la lucha. Saludos y mucha fuerza

Loreto
Loreto
2 days ago

Hola Luz… eres una MADRE con mayúsculas… te leía y se me apretaba la garganta….para mi no hay nada peor que ver a un hijo enfermo. Te admiro y espero que la Virgen Santisima te ayude con tus chiquititos

Daniela
Daniela
1 day ago

Me parece excelente que se den a conocer este tipo de testimonios, nadie está a salvo y muchas veces no se le da el peso que esto realmente tiene en muchos sentidos para la familia.

Bárbara
Bárbara
23 hours ago

Luzma Es realmente increíble la fuerza que tienes, es una lucha que no te a dado respiro y tu y tus tres niños siguen dando la pelea, realmente admirable, muchos cariños y enteresa❤️